撰文:葉琇姍 (照顧小學堂)
源起—無所不在的照顧畫面
隨著長照2.0政策的大力推播,台灣邁入高齡社會似乎已是眾所周知的事。而根據國家發展委員會的預估,在明年(2025 年),我國將正式進入新的階段,也就是成為「超高齡社會」,此時,65歲以上人口占總人口比率已達到20%,老人的人數也將達到470萬人。
在中和的四號公園,不論清晨或黃昏,隨處可見外籍看護工陪伴著長輩,或坐著輪椅,或在攙扶下緩步行走,各種高齡者在公園裏參加太極拳、樂齡活動也比比皆是,國立臺灣圖書館裏的樂齡專區坐著白髮蒼蒼、戴著老花眼的讀者,連引導的志工也是高齡者。高齡化社會不只是國家政策的描述,也已經是生活中隨處可見的景象了。
長輩年齡逐漸增長,身體功能退化也更加明顯,由於醫療進步,各種慢性病已經成為長輩日常生活的一部分,頻繁的就醫或特定健康問題的照顧,成為同住家人面對的新挑戰,家中如有80歲以上的長輩,聘請外籍看護工陪伴看護,是十分普遍的現象。近年來,部分家庭不堪長期照顧長輩的身心負荷,不知如何求援,而採取了令人遺憾的行動,造成照顧者與被照顧者雙雙陷入悲劇;而新的就業型態與居住方式,使得長輩獨居的情形更普遍,照顧的問題在這些社會現象的變化中,更顯得複雜與難解。
面對高齡化社會來襲,我們每個人或每個家庭,最後都會承擔起照顧者的角色,也都可能出現被照顧者,僅管政府從民國96年起就推出了長照政策,但是,面對照顧,這個人類社會的新挑戰,我們是否真的有所準備,還是只要靜待它到來就能自然而然的因應?偶爾出現怵目驚心的照顧悲劇新聞,顯示我們似乎尚未正視長期照顧下累積的身心負荷可能產生的問題;總統大選期間還高喊長照3.0的擴大政策,立法院卻又快速的通過再度開放高齡者聘請外籍看護工的限制,這意謂在照顧人力的選擇上,公共政策也陷入兩難與考驗。
公園的照顧畫面,加上我過去工作中接觸到許多照顧家庭的問題,乃至公共政策的擺盪,不禁讓我思索,照顧如果是未來社會重要的課題,那麼我們的準備是什麼?除了會撥打1966長照專線外,我們還應具備何種照顧準備,來面對這個必然來臨的挑戰呢?照顧小學堂的課程構想就從此誕生。
準備—照顧專門知識的重組
一、照顧是新的社會問題
1990年代,社會學家研究未來的發展就曾提醒,家有脆弱的老人將是未來不可忽視的社會風險,以往所稱人生七十古來稀,但台灣在111年國人的平均壽命已達79.84,女性甚至可達83.28歲!
上述這個風險並非單獨存在,就在人口逐漸老化的數十年間,婦女從家庭中解放出來,更加活躍於就業市場。國際組織更將婦女就業率視為各國進步的指標之一,這兩股社會發展下,家庭原承擔照顧功能的成員,產生了重組;而戰後嬰兒潮進入中高齡期,可預期潛在有照顧需求的人數也會快速大幅增長。一消一長之間,家庭的照顧需求成為新興問題,它的新,不只是因為戰後嬰兒潮的人數多,更在於先進的醫療科技,使可治癒的疾病增加,可控制的健康問題增加,甚至延長壽命的方法也層出不窮,人類連終止壽命的自主性可能都受到挑戰,這樣的未來,我們是隱晦不深究,因為華人社會中,照顧是一種孝道的展現,照顧家中長輩是無可推卸的責任,這些觀念限制了我們審視這個新問題的因應方式。
二、照顧從專業機構擴散到家庭生活
人們往往是因為不健康或疾病,而進入專業的機構內被照顧,特別是醫療機構。在醫院或診所中,擁有專業照顧知識的醫護人員,決定如何醫治與照顧病人,醫病關係的改變、病人的參與,也是近期才發生的事。但是隨著人口高齡化及醫療科技的進展,更多的健康問題,不需要在醫療機構中接受密集的醫療介入或照顧,病人可以透過藥物控制自行返家與疾病共存,甚至連部分針劑施打,也可以由病人自己在家中進行;介於專業醫療機構與家庭之間的場域,也更多元發展,其醫療專精化的程度由高至低,有如呼吸照顧、護理之家這種布滿儀器設備、醫護人力比較高者,也有以日間簡易照顧、社會參與活動為主的日間服務機構。照顧從高度的以醫療為目的的設計,慢慢擴散到家庭、社區、以維持日常生活功能為目的的多元設計。這個轉變意謂著更多家庭必須思考需要何種照顧安排的組合,甚至選擇照顧介入的程度,乃至終止照顧的時機。照顧不再是送到醫療機構的事,而是家庭要面對的長期課題,而家庭對照顧的認識與選擇,更會因著被照顧者壽命的延長,需要有調整的空間。
照顧成為每個人都可能需要的一門知識,因為照顧不只是在醫療專業場域發生,也是每個家庭情境中需要的安排。
三、準備一場知識解放的社區實踐
照顧的意涵與實務之轉變,是現在進行式,但是照顧的論述,似乎還在專業場域中發生。醫護專業人士對專業的精進研究是必然,其他專業場域的專業人員將照顧、被照顧者也當成研究的題材學習,長照專業人員的研習時數成為制度要求,從level 1到level 3的各種專業課程,從身心障礙者到失智症者的照顧,從活動設計到體適能,這些知識都是為提供照顧的專業者所設計,但是對於家人、家庭,沒有屬於他們的教材,沒有屬於他們的照顧知識系統,當照顧發生在家庭的房間,在社區的公園、在陪病的過程、在臨終的選擇時,這些判斷與選擇,都已跳脫醫療病理專業的範圍,我們每個人的經驗,是否能為這個以使用者、體驗者為主體的照顧知識開創出一個場域,進而有系統的建構出非專業者所需的照顧教育知識系統?在我每天看著長輩活動的四號公園、永和大街小巷裏,我開始思考,長期深耕社區的社區大學是否是一個可能的場域,蒐集社區中的生活經驗,開始累積在永和社區生活中的照顧知識?
照顧小學堂的課程,就是以建構出面對照顧情境的一般人所需要的照顧知識為目標,所設計的課程。它從每個人的使用經驗為出發點,每個可能承擔照顧責任的家庭成員,對於現有照顧資源的理解不同,除了政策制定者宣稱的美意外,個別使用服務的差異經驗,應該是促成制度修正的最佳推手;從不解到認識的過程,也是參與公共政策討論的第一步,因此從照顧知識的落地與建構,也可能是形成公共參與的一個起步。
設計與課堂觀看
一、自我期許到現實落地
在課程提案的會場上,當我提出「我們每個人終將成為照顧者與被照顧者」的課程發想主題,觸動在場許多人,短暫的中場休息時間,也立即有人給我回應,他們都表示,這實在是太重要的一件事,我們都來不及做什麼準備,似乎在照顧歷程中都經歷了一些遺憾,我感受到人們似乎渴望與他人分享在照顧一事上的心情與感受。
我在提出課程提案前的十年內,經歷了父母告別,父親是長達數年的病程惡化,從威武嚴肅的軍人父親,一路退化到沒有表情、無法辨識的失智長者,最後一次住院歷經3週時間,最後幾天的抽痰、管灌營養品必然也是痛苦萬分,家人一致同意放棄急救;母親則是用最灑脫的方式,在疫情期間,突然的腹痛、從門診進去檢查就已經肝功能衰竭,清醒3日、交待了她早已寫好的囑託,昏迷3日後就離開。親人離開的方式,家人早有共識,但是放手的一刻,仍是椎心之痛。直至多年後的今日,傷心仍深沉在內心深處、還未化散。
同一時期,我因工作之故,每日面對聘請外籍看護工的台灣家庭,因為照顧與生活相處的問題,成為一場又一場的僱用爭議協調會議。台灣家庭多數認為外籍看護工拿錢不做事、做的不好、做的不周到,外籍移工則認為長輩的疾病實在難以照顧,日夜顛倒、家人要求多,現行台灣法律制度下,如果雙方難以相處,只能透過轉換雇主或移工來解決,一般總歸因為勞雇問題。然而在逐案抽絲剝繭分析下,勞雇之間的問題,往往來自於對照顧品質的期待落差。台灣家人希望外籍看護工無微不至的貼身照顧,往往將長輩因退化而更加衰弱的問題,歸咎於移工照顧不周;反之,移工照顧勞務負荷過重,雇主又不知在聘請移工後,還能有什麼外力可協助。於是照顧問題累積成相處磨擦,不論如何轉換外籍看護工,根本的照顧問題都未能解決,我當時推動了協助聘僱家庭學習照顧技巧,希望提供正確的照顧方法,讓家庭與移工能建立對照顧的共同意見,另外我建立了家訪服務,讓專業人員把長照與社區資源帶給家庭,使家庭不因聘外籍看護工而成為長照的孤兒,惟有直球對決家庭的照顧問題,才有機會化解家庭與外籍看護工的緊繃關係。
這兩個深刻的經驗,構成了課程提案的基本動力,從現場立即又直接的反應,我也對課程實施充滿信心,向社大提出希望達到25人才開課的期待,希望參與者自身的經驗能成為課程的主要內容,並透過課程教學設計,帶動一個高互動性的課堂氣氛。
然而課程推廣報名後,真正的考驗才開始。雖然社大已經將本課程調整為推廣課程,且因初次開課,將課程設定為12堂課,經減免後學費只要1000元,在開學初的課程推廣周,再給予報名優惠,最低學費只要500元。人們或許能理解照顧帶來的衝擊,並同理這個課程的重要性,但是要報名課程、還要繳交學費,卻是另外一回事。大多數人可以認同我們應該多接觸與照顧有關的專題演講或知識,但正由於這類的演講或課程,往往都是推廣性質,鮮少需要收費,因此要在社大開設一門課,還要繳交學費,民眾就會考慮再三,招生期間的報名人數非常低瀰,在開學前,我幾乎判定本課程恐無法達到最低開課人數,更別提最初雄心壯志的希望有25名學員才開課,經過講師共學交流,向資深的講師學習他們的教學之道,我開始調整課程設定,如果自己的課程不加以經營推廣,如何成為叫好又叫座的課程呢?於是我也向社大工作人員表達,願意花一些時間經營課程,即使人數不多,也要勇敢嚐試,才能有落地生根的機會。
在開學前的推廣週後,報名人數終於到達開課門檻,開學週第一堂課開始,一位學員表示當天馬上報名就上來教室上課,在春末的開學週,終於迎來了10位第一次成課的學員,我也成功的站上社大的課堂,開始準備建構這門照顧小學堂的知識!

二、學員的組成與課程設計
10位「創課學員」,各自有著獨特的照顧經驗,其中3位正在照顧處境中、4位已結束照顧角色、其餘3位有尚未開始照顧經驗或者尚未準備好揭露自己的照顧經驗。由於學員人數少,有更多的機會讓參與者成為課堂的貢獻者,透過議題設定及課堂活動,引導學員表達他們的想法。以下提出部分課堂單元介紹。
1. 一個物件、一個故事
在長期的照顧情境中,照顧者與被照顧者各自煎熬著,有時候是一種永遠無法精準完美照顧的愧疚(照顧者)或不捨(被照顧者),有時候則是共同回憶美好過往時力圖振作(照顧者)或感傷(被照顧者),這些情緒長期累積下來,支撐照顧者的力量也會漸漸薄弱。課程設計「一個物件、一個故事」,請學員帶一個與被照顧者有關的物件,分享這個物件的故事。
A學員拿出了她和失智的家人一起參加失智園遊會的活動T-恤,回憶那時長輩失智程度還輕微,如今已經無法認識任何家人了,她有點感傷;B學員拿來了家中的擀麵棍,父親曾用這根棍子擀麵、做麵條、包餃子,養活了一家人,父親走後,她傳承了這個家人共同的餐食記憶,也感念父親的照顧;C學員帶來父親陪伴孫子時拍下的照片,回憶父親嚴厲且接近暴力的管教方式,這張照片展現父親難得一見的笑容與含頤弄孫的慈祥模樣,在父親臨走的病榻前,握住父親的手,也將往事和解;D學員帶來一只瓷杯,是母親的嫁妝,以一張民國80年的日曆紙包裹著,母親珍藏不輕易使用,懷念節儉的美德,如何拉拔兄弟姐妹長大。

那一晚的分享,豐富且多情,在照顧中縱有許多力有未逮的遺憾,但在這個物件上,都能找回滿滿的情感,對已經結束照顧關係的學員來說,是重新梳理了照顧過程中的情緒,深藏在心底的懷念,都滿溢出來,這也是照顧關係中的一個面向。
2. 照顧許願池
如果你可以決定怎麼被照顧,你會怎麼設計?又,如果有什麼令人擔心的事,會是什麼?在首次的課程中,就帶領學員先察覺對未來照顧處境中的擔憂。
最令人牽掛的往往是家人,不論是老伴還是子女;其次,許多人都提到了臨終的選擇,包括放棄急救、安樂死到安葬方式的選項,人們擔心在照顧的末期,無法善終,擔心家人違反自己的心願,在環保觀念普及下,人們也不再執著百年之後還要安放骨灰罈供後代祭拜;當然,有無足夠的存款得以養老,也是令人擔心的事,不論選擇入住養生村或是安養機構,或是請專人照顧,長達數年的開銷金額也不少!


透過這個單元,引導學員進入本系列課程的情境,邀請學員分享,也展現他們對這個議題的觀點。
接下來相隔數週後,提出第二個問題:你的照顧許願池。
在書寫學習單前,先給學員觀賞了一段香港養生村的介紹影片,片中介紹了住房空間的舒適性、用餐選擇多樣、平常的活動課程及可短期入住的選擇,再邀請學員也寫下自己對照顧方式的心願。
學員們寫下了對食衣住行的各種期待,要有舒適的環境,也要有社交活動,這都是在家安老所不會討論的期待,也代表現代人對照顧生活品質的想像。
這些擔憂與期待,都是很真實的照顧想像,透過課程活動設計,讓學員可以整理自己的思緒,慢慢進入課程設計的架構中,同時反思自己對於照顧的想法,需要何種準備,才能如願。

三、師與學的協做
照顧的議題,有些沉重,不論是家庭正在面對照顧,或者看著自己的長輩、想像自己的未來規劃,都使學員必須陷入一些思考與情緒揪結。然而一個晚上7點開始、10點結束的課程,也不能讓學員帶著沉重的心情下課回家,因此在課程的設計上,除本週準備的單元內容外,會穿插學習單的書寫,也以當週的主題設計手做的活動。如製作關心照顧的書籤,讓學員抒發情緒。

另設計一堂共同閱讀照顧書籍的課程,邀請學員推荐一本與照顧有關的書籍,學員們看到其他人推荐的書籍,感到十分有趣,也寫下這些書值得推荐的理由。

為了增加課程的趣味性,也設計了一堂體適能活動,模擬在社區關懷據點的長輩們進行的運動,不只是體能活動,也將智能活動融入其中,讓學員感受一下長輩動腦又動身的情形。

在這些不同型式的課程活動互動中,講師準備的是知識面的介紹,並設計課程活動,惟有學員共同參與投入,才會使課程活動產生意義,所以這堂課也充分的進行了「師」與「學」的合作,雖然學員只有10名,但全期幾乎都能維持8名以上的出席,也顯示學員對課程的投入。
未來社區照顧教育實踐的可能性
首次社大開課的經驗,除了是講師的自我挑戰,也是照顧教育首次落地實踐,課程單元的設計,隨著學員的反應與回饋不斷的微調,在晚上的學堂裏,要激發學員的參與,不能過於沉重,又要談論與介紹照顧相關的主題,收放之間,確實需要經營與思考。
照顧的議題,並非只是介紹長照政策,還包括許多與切身照顧有關的選擇與決定,由於是第一次實施課程,尚需運用學員的回饋,再揉捏再創造成新的課程內容,並且思考如何將已整備過個人情緒、經驗與知識的學員,再創造新的學習目標,讓學員能持續維持對此議題的關注,以及具備調整個人照顧準備的調適能力,社區大學許多課程之間,都還有值得開發與連結的地方,如營養與飲食融入照顧的討論、照顧者的抒壓活動、以及個人照顧經驗的書寫等,期盼再累積一些課程實施經驗後,能將本課程延伸至完整一學期的課程,並長期經營相關主題,為永和地區的照顧教育埋下種子。





